В то время как бесчисленные люди знают рассеянный склероз (обычно называемый «РС») по имени, само состояние остается загадкой для многих членов медицинского сообщества и мирян. Однако, поскольку в одних только Соединенных Штатах более миллиона человек (70 процентов из них женщины) живут с РС, пришло время понять, как на самом деле выглядит жизнь с этим заболеванием. Мы объединились с тремя женщинами с РС, которые прямо рассказывают о болезни, рассказывают истории о борьбе, настойчивости и выживании.
1 Вы можете потерять чувство по всему телу.
Shutterstock
Онемение является одним из наиболее распространенных симптомов рассеянного склероза, и Нэнси Дэвис, основательница организации «Гонка стереть РС» - организации, занимающейся сбором средств на передовые исследования этого состояния - у кого диагностировали РС в 1993 году, знает все слишком хорошо. «Когда мне впервые поставили диагноз, мне сказали, что я больше никогда не буду ходить, и у меня была потеря чувств в разных частях моего тела», - объясняет она.
2 Вы можете бояться, что потеряете телесную независимость.
Shutterstock
Однако, страдающие РС страдают не только от физических симптомов. Страх того, что может принести будущее, может быть столь же нервным, как и симптомы самой болезни. «Я с благодарностью очень хорошо справляюсь с симптомами РС прямо сейчас», - говорит Дэвис. «Однако всегда есть страх, что обострение произойдет, и что я потеряю независимость, чтобы жить независимой жизнью и быть матерью для моих детей».
3 Вы можете потерять контроль над двигательной функцией.
Shutterstock / 9nong
Это онемение, которое часто сопровождается рассеянным склерозом, в сочетании со слабостью и отсутствием координации, может быстро привести к недостатку мобильности. «Моим первым симптомом РС было встать с постели и упасть на пол, так как мои ноги не работали», - говорит Мэри Эллен Циганович, автор книги « ПРАВДА: принятие ответственности открывает истинные слова исцеления и исцеления, уроки жизни для вдохновения» , у которых был диагностирован МС в 1986 году.
Хотя Цигонавич восстановила свою способность ходить, она говорит, что ни один врач не мог понять, что с ней было в течение некоторого времени, что верно для многих пациентов с РС. Согласно исследованиям, опубликованным в Журнале неврологии , среднее время между первым посещением специалиста по РС и диагностикой заболевания составляет от пяти до шести месяцев.
4 Ваше зрение может исчезнуть.
Shutterstock / wavebreakmedia
Хотя многие люди испытывают постепенную потерю зрения по мере взросления, они могут внезапно проявиться у людей с РС независимо от их возраста. «Я преподавал в школе, приходил домой отдыхать, принимал горячую ванну с пеной, и мое зрение уходило до тех пор, пока я не остыл, а потом возвращалось», - говорит Циганович. «Симптомы появлялись и исчезали, пока в 1986 году мне не сделали МРТ и диагностирован рассеянный склероз ".
5 Вы можете испытывать боль.
Shutterstock
Хотя многие из побочных эффектов РС неприятны, одно из самых серьезных осложнений этого заболевания - боль, которую оно может вызвать. Шантель Хобгуд, живущая с РС в течение 26 лет, говорит, что боль является одним из ее самых частых симптомов, и 50 процентов пациентов с РС испытывают то же самое.
Тем не менее, тип боли пациенты могут варьироваться. Часто это включает невралгию тройничного нерва, тип интенсивной лицевой боли, признак Лермитта, боль, которая распространяется вниз по позвоночнику и в конечности, и боль, связанную с резкими движениями, которые может вызвать заболевание.
6 Вы можете быть обременены крайней усталостью.
Shutterstock
Одним из наиболее сложных побочных эффектов диагноза РС является постоянная усталость, с которой вы можете столкнуться - симптом, который, по словам Хобгуд, она испытывает по сей день, и тот, который поражает до 80 процентов пациентов с РС.
7 У вас могут быть когнитивные проблемы.
Shutterstock
Хобгуд показывает, что одним из симптомов болезни, которая сопровождала ее в течение многих лет, является проблема с ее познанием, и она не одинока. По данным Национальной ассоциации РС, более половины из тех, у кого диагностирован РС, будут страдать от некоторой когнитивной дисфункции, включая потерю памяти, проблемы с вниманием, сниженные навыки обработки информации и проблемы визуально-пространственной обработки.
8 Вы можете испытывать беспокойство.
Shutterstock
По словам Хобгуд, частая тревога была основной частью ее путешествия с РС, и многие другие пациенты с РС обнаруживают, что испытывают то же самое. Американская ассоциация рассеянного склероза сообщает, что рассеянный склероз и тревожность встречаются в 43 процентах случаев, хотя комбинация обычно поражает больше женщин, чем мужчин.
9 У вас могут возникнуть голосовые изменения.
Shutterstock
Недавний диагноз РС у актрисы Сельмы Блэр пролил свет на один из наиболее заметных симптомов рассеянного склероза: изменение качества голоса человека. В то время как в недавнем интервью с Робином Робертсом голос Блэр был шатким и медленным из-за связанного с РС состояния, называемого спазматической дисфонией. Но это не единственный побочный эффект: многие другие люди с РС испытывают неспособность контролировать свою высоту звука или громкость, а также общую хрипоту при разговоре.
10 Вы можете оказаться в депрессии.
Shutterstock
Наряду с тревогой, РС часто сопровождается депрессивными симптомами, независимо от того, связаны ли они с самим заболеванием или усугубляются его симптомами. Фактически, исследование, опубликованное в Журнале неврологии, нейрохирургии и психиатрии, предполагает, что до 50 процентов людей с РС в какой-то момент будут страдать от депрессии.
Тем не менее, несмотря на огромные изменения, которые может вызвать РС, Хобгуд говорит, что больные не должны терять надежду. «Моя жизненная страсть - помогать другим женщинам смотреть на светлую сторону жизни и жить ею в полной мере… MS была для меня благословением», - говорит она. «Я могу сосредоточиться на своей семье и каждый день предпринимать шаги, чтобы быть как можно более здоровым. Я не выживаю - я процветаю!»
Чтобы узнать больше удивительных секретов о том, как прожить свою лучшую жизнь, нажмите здесь, чтобы подписаться на нас в Instagram!
