Моя мама плакала, когда рассказывала: 18-летний сын моей сестры был убит в Ираке. Была поздняя ночь, и я лежал в постели дома в Нью-Йорке. Она звонила из Орегона. Это был февраль 2003 года, и, как бы я ни был неловок, я знал, что в Ираке нет войны. По крайней мере, пока. Конечно, в новостях было много рассказов о подготовке к войне, но не было никаких шансов, что мой племянник будет в опасности. Я заверил ее, что ее внук все еще учился в средней школе и был в безопасности дома. Затем я повесил трубку, потрясенный, подавленный и обеспокоенный.
Моя мама была больше, чем просто растерянная бабушка, охваченная горем. Она была федеральным судьей, чьи мысли были ее величайшим достоянием. Это был ее билет из округа Кламат, штат Орегон, сельской, малонаселенной части скотного леса на границе с Калифорнией. Слишком бедная, чтобы платить за колледж, она закончила Phi Beta Kappa с помощью стипендий и грантов. Быстро последовала степень магистра, брак с моим отцом и тремя детьми.
В 1963 году она обратилась в юридическую школу. Семь лет спустя она была назначена на вакансию в суде штата. Десять лет спустя Джимми Картер назначил ее на федеральную скамью. Но услышав ее рыдания в приемник той ночью, я понял, что ее разум предал ее.
На следующий день я позвонил Патрисии, секретарю моей матери, и сказал ей, что я не думаю, что моя мама больше должна сидеть в зале суда. Она согласилась. Я не сказал своей сестре, что случилось, но я начал использовать слово « А» , хотя бы с собой.
Хотя я жил в нескольких часовых поясах, я недавно узнал об ухудшении психического здоровья моей матери. Часто, когда мы разговаривали по телефону, она задавала один и тот же набор вопросов снова и снова. Однажды она отправила поздравление с днем рождения без открытки, просто пустой конверт. В другой раз она сказала моему старшему сыну, что подарила ему телескоп на Рождество. Он так и не появился, даже после того, как мы расспросили ее об этом. Это раздражало больше всего на свете.
Через два месяца после инцидента в Ираке моя мама вылетела в Нью-Йорк, чтобы навестить его. Она была не одна; она пришла с Бобом, ее "партнером по танцам". Мой отец умер 15 лет назад, и это был странный эвфемизм, который она использовала со мной, хотя они оба жили вместе в течение последних 10 лет. Вне закона единственной страстью моей матери в жизни стали бальные танцы. И Боб был хорошим танцором. Танго, вальсы, фокстрот - они танцевали их всех, долговязый, седовласый Боб, ведущий, а моя мама следовала за ними. Ни для кого из них не имело значения, что он был женат и был пожизненным членом мормонской церкви.
Хотя я видел ее недавно, изменения в ее поведении были замечательными. Она казалась смущенной, дезориентированной, потерянной. Прогуливаясь по Центральному парку, она увидела кого-то с маленькой белой собакой, бишон фризе. Она повернулась к Бобу. "Где Типпи?" спросила она с беспокойством. Типпи был ее собственным бишон-фризом, и когда я угрюмо слушал, Боб терпеливо объяснял, что Типпи была дома в Орегоне. Затем последовал извинительный смех, смех, который я часто слышал в течение следующих нескольких дней, когда она пыталась скрыть свою выдающуюся способность сохранять ориентацию в пространстве и времени. Но спотыкаться в пространстве и времени не было хуже. Что меня по-настоящему потрясло, так это то, что я увидела, как она смотрит на моего 8-летнего сына пустыми, безжизненными глазами. Как будто она рассматривала неодушевленный предмет вместо своего собственного внука. Из всех признаков того, что с ее умом что-то пошло не так, именно эти пустые глаза пугали меня больше всего.
В августе, через 4 месяца после поездки мамы в Нью-Йорк, мне позвонила Патриция. Что-то случилось, что-то, что застало нас всех врасплох. Судья, как упоминала Патриция, внезапно и бесцеремонно выбросила Боба. Впервые за много лет моя мама жила одна. Учитывая то, что я видел в Нью-Йорке, новости были тревожными.
По совпадению, я должен был вылететь на западное побережье в конце этой недели, чтобы присутствовать на моем 30-м собрании в старшей школе. Я планировал сделать из этого семейный отдых, взяв с собой жену и двоих самых младших детей. Теперь, боясь, что жизнь моей матери внезапно рушится, я отложил отпуск и поехал прямо к ней, как только мы приземлились.
Патриция встретила меня у двери. Она мрачно улыбнулась, обнажив брекеты на зубах. Они заставили ее выглядеть озорной и намного моложе ее 50 лет. Я успокоился и вошел внутрь. Толстый слой пыли покрывал все вокруг, и в воздухе витал кошачий мех. И запах - Иисус. Когда мои глаза привыкли к тусклому свету, я увидела фарфоровые тарелки, полные корма для домашних животных, которые были разбросаны по всему дому. Они сидели на подоконниках, занимали стулья и накрывали стол в столовой. Еще полдюжины валялись на полу кухни. К букету прогорклого мяса добавился острый запах неизменной коробки для мусора. Я был в ужасе. Как будто какая-то сумасшедшая старушка населяла это место вместо моей матери.
От двери моя жена и дети смотрели на меня с опасением и страхом. Я повёл их на задний двор, где когда-то процветал красочный и ароматный сад. Больше не надо. Теперь все было мертвым или нетронутым - казалось, в течение нескольких лет. Но, по крайней мере, мы могли дышать. Когда она наконец вышла из детрита внутри, моя мама, казалось, не удивилась, увидев нас там. Она едва поздоровалась, прежде чем вслух задуматься, не голоден ли Типпи.
"Вы хотите немного Atta Boy! Детка? Ты голоден?" Хвост собаки счастливо вилял. «Да ладно, Типпи, мама тебя накормит».
Я поймал взгляд Патриции. Шепотом она подтвердила мои худшие опасения: это было серьезно; это был большой; стена, наконец, была поражена. Буквально накануне судья потерялся при ходьбе Типпи. С Бобом за кадром никого не было, чтобы присматривать за ней. Она оказалась на мели, потерянной на каком-то чертовом тупике посреди пригорода, не в силах постоять за себя.
Я бы остался в Орегоне. Хотя у меня есть две младшие сестры, они разорвали все связи с нашей матерью много лет назад. Помимо ее затворнического брата, я единственная семья, которая у нее есть. Так что само собой разумеется, что моя семья вернется в Нью-Йорк без меня.
Представь, что тебе 48 лет и ты живешь со своей матерью. Теперь представьте, что вы должны приостановить свою собственную жизнь, в то время как вы берете на себя обязанности и ответственность за нее. Кроме того, нет простоев. Выходных нет. Нет выходных дней. Вы там 24/7, и под "там" я имею в виду там, в точке, с ней, помолвлен. Но мне повезло; Я писатель и был между проектами. Я мог бы позволить себе время. Я вздрогнул при мысли о людях, которым повезло меньше, и у них не было другого выбора, кроме как выбросить пострадавшего родителя в первый дом престарелых, у которого было отверстие - то есть, если бы они могли заплатить за это. Повезло также и тому факту, что назначение на федеральную скамью навсегда означает, что дядя Шугар будет продолжать выплачивать зарплату моей матери до дня ее смерти. И в отличие от миллионов других американцев, она имела медицинскую страховку, чтобы снизить стоимость ее болезни.
Тем не менее, мое пребывание в Орегоне в течение нескольких недель или месяцев было временной мерой: мне пришлось придумать план. Первым делом я сговорился с Патрисией и секретарем моей матери Мэри Джо, чтобы судья приходил в здание суда два раза в неделю. Ее день будет состоять из перетасовок бумаг, которые она больше не могла понять, разбитых длинным неторопливым обедом. Это позволило бы мне много времени, чтобы понять, как я собираюсь справляться с новыми суровыми реалиями ее жизни.
Мне нужен был ускоренный курс по уходу за болезнью Альцгеймера, и мне нужно было это быстро. Я начал с вызова хорошего друга в Калифорнии, чей отец недавно умер от этой болезни. Оттуда я обратился за советом в местные профессиональные организации и группы поддержки. Я опрашивал больницы и клиники. Я назначал встречи с геронтологами и адвокатами по уходу за пожилыми людьми. Я задавал интимные вопросы людям, которых едва знал. Я вторгался на незнакомцев. Мне не потребовалось много времени, чтобы узнать гораздо больше, чем я хотел, о мрачных реалиях старения в Америке.
Даже несмотря на то, что дни превращались в недели, она никогда не цеплялась, никогда не подвергалась сомнению, никогда не проявляла никакого поведения, которое заставляло меня полагать, что она знает, что я замышляю. Единственным доказательством, которое я когда-либо обнаружил, что она знала о своей собственной ситуации, была рассылка Альцгеймера, которую я обнаружил, спрятанной в ящике с носками. Как долго это было там, я мог только догадываться. Даже мое присутствие не вызывало больше, чем случайный вопрос.
"Когда ты идешь домой?" она спросит.
Я всегда отвечал одинаково. "В течение нескольких дней."
«Держу пари, ты скучаешь по своей семье», - замечала она.
"Да. Я уверен, что да." И это закончило бы это. Это все, что она когда-либо говорила о том, что мы впервые за 30 лет жили под одной крышей. Мы быстро впали в рутину. Она вставала по утрам, чтобы покормить Типпи, прежде чем идти вокруг и методично открывать все шторы. В конце концов она попадет в свободную комнату, где я разбил лагерь, открыл дверь и, испуганно вскочив, увидел меня. Я бы приветствовал ее так весело, как только мог, уже волновался, что она может не знать, кто я такой.
«О, я забыла, что ты здесь», - говорила она со смехом. Потом она забиралась обратно в кровать, а я встал и поправил ей кусочек тоста и нарезанное яблоко. То, как разворачивался остаток дня, менялось, но этот утренний ритуал, однажды созданный, никогда не менялся. Только однажды она прокомментировала это.
«Все эти годы я готовила тебе завтрак, а теперь ты готовишь мне завтрак», - заметила она однажды утром, никогда не ставя под сомнение смену ролей. Я похлопал ее по голове, как ребенок, завершив переход.
Определение наличия заболевания требует исследования образца мозговой ткани на наличие бляшек и клубков. Эта чрезвычайно инвазивная процедура редко проводится на живых пациентах. Следовательно, врачи могут поставить диагноз «возможной» или «вероятной» болезни Альцгеймера только путем устранения. Они проверяют все, что может вызвать сходные симптомы, в том числе болезнь Паркинсона, Хантингтона и диабет. Если тесты окажутся отрицательными, ваш выбор сужается до тех пор, пока некуда больше деваться, и ничто иное не объясняет эрозию памяти, слабоумие, неспособность следовать указаниям, паранойю.
Врачи, с которыми мы консультировались, ничего не нашли - во всяком случае, ничего не поддающегося диагностике - поэтому они сделали то, что сделали бы все хорошие практики западной медицины: они прописывали лекарства. Если тост и нарезанное яблоко начинали день, то горстка таблеток заканчивала его. Часто моя мама держала таблетки в руке, пока они не растворились в липком беспорядке. К черту это, я думаю, это не убьет ее, чтобы пропустить ночь. Потом я выбрасывал то, что осталось от таблеток, и чистил ее руку, и мы продолжали заниматься тем, чем занимались, - обычно смотрели новости по телевизору. Это было единственное, что я мог заставить ее сидеть без движения.
Говоря о таблетках, я должен признаться, что после нескольких недель этой процедуры я начал заниматься самолечением. Я порвал локоть, играя в баскетбол, за несколько недель до воссоединения в старшей школе. Хотя рентгеновские снимки в отделении неотложной помощи не выявили никаких разрывов, я повредил сухожилия и связки настолько, что врачи дали мне слинг и бутылку обезболивающих. Слинг, который я сбросил через несколько недель. Обезболивающие, большинство из которых я все еще имел, были в моем чемодане.
Прямо на маленькой пластиковой бутылке написано, что нельзя смешивать алкоголь и обезболивающие препараты, отпускаемые по рецепту. Это также говорит, что вы не должны работать с тяжелым оборудованием. В то время как я прислушивался к части о технике, я начал объединять ром и Percocet в ночной ритуал спасения. Я знаю, что мои самолечения звучат жестко, но неумолимое кормление моей матери может действительно расшатать мои нервы. Эксперты называют это закатом. Хотя никто не знает точно, почему, заходящее солнце, кажется, вызывает повышенный уровень волнения и беспорядочного поведения у многих людей с болезнью Альцгеймера. Они могут ходить; они могут включать и выключать свет; они могут бродить. Моей маме, конечно, пришлось кормить собаку. Когда последний свет дня окрасил облака в розовый цвет, эта одержимость проявится в своей самой опасной форме. Как будто по команде, она пошла на кухню, чтобы открыть еще одну банку Atta Boy! и выкопать отвратительное содержимое с хорошим серебром.
После ужина в гостиной перед телевизором - моя мама пила диетическое пиво, пока я пила ром с Перкосетом, - я смогла справиться с долгим и тяжелым процессом подготовки ее ко сну. Это включало душ, который требовал, чтобы я включил воду и побуждал (говорит Альцгеймер для наглятия) ее бесконечно из другой комнаты.
Однажды она позвонила мне, чтобы помочь ей с каким-то предметом одежды, которую она не могла снять. "Можете ли вы помочь мне с этим… этим…"
Я встал, чтобы помочь. «Это» оказалось ее лифчиком, который она не могла отцепить. Я съежился, волна ужаса нахлынула на меня, когда я помог моей 72-летней матери снять ее нижнее белье.
«Прими душ», - сказал я, выбегая из комнаты.
К тому времени, когда я наконец уложил ее спать, обычно это было после полуночи. Я бы залез в свою собственную гудящую постель. Иногда я слышал, как она встала, включила все огни и пошла на кухню кормить Типпи и кошек. Я бы указал на посуду уже на полу и умолял ее. "Типпи есть еда. Вы уже накормили его."
«Но он облизывает губы», - ответила она, когда собака виновато посмотрела на меня. «Это значит, что он голоден». Конечно, это было смешно, но, как и ее представление о времени, идея о том, как определить, голодна ли собака, была полностью ее собственной. Я даже мечтал об этом. В этом Типпи, выступая с голосом покойного актера Питера Лорре, хвасталась тем, как хорошо ему сейчас, когда «старая леди ушла из глубокого конца». Я часто задавался вопросом, может ли он почувствовать произошедшее изменение, обнаружить медленный распад ее разума, ее неустойчивое поведение; но за пределами этого сна он никогда не говорил ни слова.
Иногда я позволяю ей кормить собаку. В другой раз я вставал, чтобы найти ее стоящую на кухне с распущенными волосами на лице, одетую в грязный плед-халат и разговаривающую с Типпи нежным голосом, который я назвал ее «голосом матери». Всякий раз, когда я слышал это, меня сразу же переносили обратно, когда я был ребенком, а она была моей обожающей матерью. Однако однажды, когда я был особенно взволнован, я услышал этот голос и полностью потерял его. После того, как мне удалось удержать это вместе в течение нескольких недель, я был поражен грустью всего этого. Я начинаю тихо рыдать, наконец кладу голову ей на плечо и плачу, как ребенок.
"В чем дело?" спросила она, оборачиваясь и видя слезы, текущие по моему лицу.
«Ничего», - сказал я, потому что ничего не мог сказать.
"Ты забавный мальчик." Она улыбнулась и поставила миску с собачьей едой на пол. «Давай в кровать, Типпи», - ворчала она, отстраняясь. "Давай с мамой."
В бесконечной череде эмоциональных спадов эта ночь была, пожалуй, самой низкой.
А потом были деньги. Прежде чем «уйти в глубокий конец», как сказал бы Типпи, моя мама подписала необходимые документы, дающие мне доверенность (POA). Патриция спроектировала это. Встревоженная ошибочным убеждением судьи в том, что мой племянник был убит в Ираке, Патриция сумела убедить ее в том, что положения о ЗНВ необходимы кому-то ее возраста. Девять месяцев спустя этот единственный лист бумаги оказался бесценным. Это дало мне возможность полностью пересмотреть административные детали ее жизни - банковские счета, счета за коммунальные услуги, страховые выплаты. И я сделал капитальный ремонт, особенно когда увидел, насколько уязвимой она стала.
Примечание редактора: эта история была впервые опубликована в майском номере журнала Best Life за 2006 год .
Чтобы получить больше удивительных советов, как жить умнее, выглядеть лучше, чувствовать себя моложе и играть сложнее, следите за нами на Facebook сейчас!
