2 августа исполнилось бы 69 лет со дня рождения моего мужа Михаила. Вместо этого сейчас 20-й день рождения, который мы не провели вместе.
21 декабря 1998 года мне пришлось принять решение, которое не хочет принимать ни один из супругов. Майкл, у которого был гепатит С, просто существовал в отделении интенсивной терапии в университетской больнице Томаса Джефферсона в Филадельфии в течение пяти с половиной недель до того рокового дня, прикрепленный к проводам, которые делали его дыхание и сердцебиение для него.
В течение тех полутора месяцев я жил там с ним, свернувшись калачиком на любовном сиденье в приемной или в кресле в его комнате, ел еду в больничной столовой, решался, когда любящая семья и друзья настаивали, пытаясь помолиться ему о самочувствии или, по крайней мере, подать прошение о полномочиях, чтобы быть печенью, чтобы заменить ту, которая была у него, которая была опустошена от цирроза.
Я сделал то, что я назвал "борьба Бога". «Он мой, и вы не можете иметь его», - сказал я, на что любящий, но твердый ответ: «Он мой, и он одолжен вам, как и все остальные в вашей жизни». У меня не было выбора, кроме как согласиться.
Итак, в 11:40 молодой медперсонал, который заботился о моем муже, отключил жизнеобеспечение. Она подготовила меня накануне вечером, сказав, что пересадка не произойдет, поскольку, даже если печень чудесным образом станет доступной, Майкл был слишком болен, чтобы пережить операцию.
Я был эмоционально оцепенел, физически истощен и лишен сна. Несколько недель назад я каждое утро смотрел в зеркало в семейной комнате ожидания и спрашивал: «Это лицо женщины, которая собирается потерять мужа?» Каждый день ответом было «нет». В то утро, неохотно, это было «да».
Наша семья собралась вокруг кровати Майкла, включая нашего тогда 11-летнего сына, Адама. «Хорошо, мамочка, пора», сказал он.
Вопреки тому, что вы можете увидеть в медицинском телешоу или в фильмах, они сначала отключают звук, поэтому вы не слышите скорбного скула, предвещающего отъезд вашего любимого человека, когда они находятся на линии. Через несколько мгновений сердце Майкла остановилось, и голубые глаза, которые смотрели на меня более дюжины лет, в последний раз закрылись.
Shutterstock
Я помню, что моей первой мыслью было облегчение, что он больше не будет страдать в своем изношенном теле и что я больше не буду страдать - наблюдать, ждать, волноваться и интересоваться, выживет ли он (и если да, то что будет ли его жизнь после трансплантации выглядеть?).
Я делал это в течение шести лет, с тех пор, как Майкл получил свой первоначальный диагноз. Мы вызвались стать донорами костного мозга для ребенка в нашем обществе с лейкемией. Мы пошли в Красный Крест, чтобы проверить, был ли кто-то из нас под стать. Когда мы получили результаты, у Майкла был положительный результат на гепатит С, который, как определил доктор, он получил, когда находился в отряде скорой помощи в 1970-х годах. Это заболевание, передающееся через кровь, и тогда они не использовали меры предосторожности, которые они применяют сейчас.
Нам сказал друг-врач-натуропат, что состояние было похоже на ржавчину, которая стирается в структуре моста. Это медленно, но в конце концов, оно прорывается. В последующие годы мы узнали, что объяснение не могло быть более точным.
После обоих основных медицинских и комплексных процедур стало очевидно, что Майклу нужна новая печень. У него не было симптомов, пока он не начал принимать жесткие лекарства, которые приводили ко всем побочным эффектам химиотерапии, кроме выпадения волос. Тошнота, плохой аппетит, перепады настроения, беспорядочный сон и невропатия были частыми спутниками. И когда у него отказала печень, уровни аммиака выросли в его мозгу, что привело к путанице, проблемам со словами и провалам памяти, очень похожим на то, что вы видели у кого-то с деменцией. Мой ранее крепкий муж ростом в шесть футов также терял равновесие и испытывал мучительную боль.
Препарат не помогал справиться с болезнью, поэтому через два раунда, примерно через три года после постановки диагноза, Майкл попал в список UNOS (United Organ of Network Sharing), и началась игра ожидания. У него были такие смешанные эмоции по поводу возможностей, так как он сказал, что знал, что кому-то еще придется умереть, чтобы он выжил. Он боялся результата в любом случае.
Со временем состояние Майкла продолжало ухудшаться. После того, как у него развился асцит, это частые госпитализации, которые приводят к скоплению жидкости в животе. В некоторых моментах он выглядел так, как будто он был в третьем триместре беременности. Раньше я шутил, что он должен был накапливать мили часто летающих пассажиров каждый раз, когда мы проходили через двери ER.
Shutterstock
Через все это - наряду с медсестрами по уходу на дому, которые приходили и уходили - я стал его практическим попечителем. Были времена, когда ему требовалось купаться, одеваться, а иногда, когда он терял контроль над функциями организма, я менял его. Я позаботился о том, чтобы в машине был дополнительный комплект одежды и салфеток. Я делала ему массаж и обошла вокруг гостиной, чтобы получить временное облегчение от боли, иногда мне нужно было обхватить его рукой за мою гораздо более короткую 5'4 "рамку, пока мы делали эту странную прогулку, пока пытка не утихла., Излишне говорить, что когда наступил конец, моя жизнь резко изменилась. Я больше не был воспитателем или женой. Вместо этого появилось новое слово "W", чтобы описать, кем я был для мира: вдова.
Никогда бы я не подумал, что в течение нескольких месяцев после 40 лет я буду произносить молитву скорбящего еврея о моем 48-летнем муже и воспитывать сына как одного из родителей. Я быстро понял, что не могу сделать это один. Мне нужна была деревня, которая состояла из семьи и друзей, чтобы помочь мне воспитать Адама, которому сейчас 32 года, и он счастливо женат на любви всей своей жизни.
Для меня было невозможным быть и матерью, и отцом, поэтому я связал нескольких платонических друзей-мужчин, чтобы стать его парнем. Кен был приятелем боевика Адама; Дэвид был его напарником на свежем воздухе; Ричард научил его столярному делу; и самым важным из всех был Фил, который вызвался стать «неофициальным старшим братом» Адама. В течение трех лет мы были в списке ожидания самой официальной организации «Большие братья и старшие сестры Америки», и никто не подошел к Адаму, поэтому Фил с энтузиазмом взялся за эту роль, хотя он также был хронически болен врожденным пороком сердца. состояние, при котором он часто поступал в больницу. (Фил не знал об этом в то время, но Адам собирался потерять еще одного отца. За неделю до свадьбы Адама, на которой мы с Филом планировали провести его по проходу, Фила тоже пришлось снять с жизнеобеспечения..)
Suriyachan / Shutterstock
После смерти Майкла я на месяц перестал работать, а затем вернулся на работу в качестве социального работника дома престарелых. Но я также поступил в семинарию, чтобы стать межконфессиональным министром. Майкл сам участвовал в программе, готовясь к рукоположению, и когда в тот декабрьский день машины выключились, я услышал то, что я называю «Голосом»: «Позвони в семинарию и попроси закончить то, что начал Майкл». Так я и сделал. Несколько месяцев спустя я спустился по проходу собора Святого Иоанна Богослова в Нью-Йорке и добавил титул преподобного к своему имени.
Несмотря на все это, я дал себе время исцелиться, смеясь и плача, иногда в равной мере.
Я подключился к мудрости других людей, которые шли по тому же пути, задавая вопросы от вдов к вдове, такие как: «Как долго после смерти супруга я могу ожидать, что буду готов совершить этот прыжок в знакомстве с кем-то еще? " "Когда уместно снять кольца?" «Как я могу ориентироваться в водах, когда я иду на ужин или в кино, когда я так привык делать такие вещи с Майклом?» Ответы, конечно, были разные для всех.
В конце концов, я привык ходить по магазинам в одиночестве и лечить себя такими переживаниями, как педикюр, которых у меня никогда раньше не было. Я вернулся в мир знакомств через пять лет после того, как Майкл скончался, и на данный момент я являюсь сольным актером, после краткосрочных отношений и любовников. Но в конечном итоге, почти два десятилетия спустя, мне доставляет удовольствие знать, что я больше, чем вдова и больше, чем выживший - я устойчивый и преуспевающий.
А чтобы узнать больше историй от первого лица о том, как пережить самые большие жизненные проблемы, узнайте, на что похожа жизнь после диагностики рака.
Чтобы узнать больше удивительных секретов о том, как прожить свою лучшую жизнь, нажмите здесь, чтобы подписаться на нас в Instagram!